19 november 2019 |  Event

Spetspatient

Igår var jag inbjuden till Sveriges första nationella möte av, med och om spetspatienter.

Och nu undrar ni säkert vad en Spetspatient är. En spetspatient är en patient eller närstående som vet, kan och vill mer. Utifrån sin egen kapacitet och funktionsförmåga hanterar spetspatienter sina hälsoutmaningar på ett konstruktivt och kunskapsbaserat sätt. Spetspatienter är kunniga egenvårdare som tar ansvar för sin må-bra-tid. De är öppet egenerfarna och arbetar ofta för att förbättra vården och/eller hälso- och sjukvårdssystemet, både för sig själva och för andra patienter.

Det var en fullspäckad dag och jag är så glad över att bli inbjuden. Det var många bra talare och mycket diskussioner från patientens perspektiv, även en diskussion kring hur det upphandlas i Sverige och att det är så otroligt viktigt att bjuda in patienten som är användaren av t.ex. diabetes ”prylar”.

En person som stod på scen som jag blev helt lyrisk av var Dana M Lewis.  

Hon är från USA och är grundare av #OPENAPS. Dana Lewis, patientforskare och innovatör med diabetes typ 1 som kopplat ihop sin kontinuerliga glukosmätare och sin insulinpump med en Raspberry Pi-minidator och öppen källkod. Numera leder och medverkar hon även i flera forskningsprojekt. Detta är enligt mig väldigt spännande trots att jag inte är pump-användare själv. Jag känner många som har ”byggt” sitt egna system och det är en gengre som intresserar mig. Hörde även att om man gör det i Sverige, kan få konsekvenser och att sjukvården inte stöttar. Det är galenskap då vi själva, patienten, ska behöva gå utanför sjukvårdens regler för att få den bästa diabeteshjälp för sin sjukdom.

Det är så viktigt att företag och sjukvård tar hjälp av slutanvändaren. Oavsett vilken sjukdom. Det är ju faktiskt så att det är patienten som ska må så bra som möjligt, inte att företagen ska glänsa med nya system etc och inte heller att sjukvårdspersonalen ska bestämma hur vi ska må.

Under dagen var det även många spännande paneldiskussioner vilket var väldigt intressant.

Jag fick även testa VR doktorn som idag är till för patienter med reumatism. Med VR-doktorn kan du förbereda ditt nästa läkarbesök genom att i lugn och ro fundera över hur du vill bli bemött, vilka frågor du vill ha svar på och annat som är viktigt för dig. På det viset ökar chanserna att du får en bättre upplevelse nästa gång du träffar din doktor IRL.

Detta är något som troligtvis kommer bli för fler sjukdomar, diabetes och det ska bli härligt att följa!

Ikväll ska jag försöka hinna med på ytterligare ett seminarium på SÖS där Dana Lewis ska prata mer om DIY-pump och om jag är taggad? Ja! Hoppas bara att schemat inte spricker.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

@saramoback

I was invited to hear about research on type 1 diabetes (and type 2 diabetes) this weekend.

As much as half of all cases, t1, are diagnosed in adulthood, and there is a need to understand the factors that contribute to the development of type 1 diabetes in adults. The lower heritability in adults suggests that environmental factors play a greater role in the development of the disease in adults than in children. They also highlighted the need for further research to identify environmental factors that contribute to type 1 diabetes in adults.

And, of course, lots of important information on how to make transplanted beta cells survive 💙
...

Someone told me that Diabetes is not a barrier but a different path that brings lessons on strength, resilience, and the significance of self care 💕
Over the years, with many lows and highs - I’ve learned to not expecting everything to be perfect all the time.
...

Följ mig på Instagram