19 november 2019 |  Event

Spetspatient

Igår var jag inbjuden till Sveriges första nationella möte av, med och om spetspatienter.

Och nu undrar ni säkert vad en Spetspatient är. En spetspatient är en patient eller närstående som vet, kan och vill mer. Utifrån sin egen kapacitet och funktionsförmåga hanterar spetspatienter sina hälsoutmaningar på ett konstruktivt och kunskapsbaserat sätt. Spetspatienter är kunniga egenvårdare som tar ansvar för sin må-bra-tid. De är öppet egenerfarna och arbetar ofta för att förbättra vården och/eller hälso- och sjukvårdssystemet, både för sig själva och för andra patienter.

Det var en fullspäckad dag och jag är så glad över att bli inbjuden. Det var många bra talare och mycket diskussioner från patientens perspektiv, även en diskussion kring hur det upphandlas i Sverige och att det är så otroligt viktigt att bjuda in patienten som är användaren av t.ex. diabetes ”prylar”.

En person som stod på scen som jag blev helt lyrisk av var Dana M Lewis.  

Hon är från USA och är grundare av #OPENAPS. Dana Lewis, patientforskare och innovatör med diabetes typ 1 som kopplat ihop sin kontinuerliga glukosmätare och sin insulinpump med en Raspberry Pi-minidator och öppen källkod. Numera leder och medverkar hon även i flera forskningsprojekt. Detta är enligt mig väldigt spännande trots att jag inte är pump-användare själv. Jag känner många som har ”byggt” sitt egna system och det är en gengre som intresserar mig. Hörde även att om man gör det i Sverige, kan få konsekvenser och att sjukvården inte stöttar. Det är galenskap då vi själva, patienten, ska behöva gå utanför sjukvårdens regler för att få den bästa diabeteshjälp för sin sjukdom.

Det är så viktigt att företag och sjukvård tar hjälp av slutanvändaren. Oavsett vilken sjukdom. Det är ju faktiskt så att det är patienten som ska må så bra som möjligt, inte att företagen ska glänsa med nya system etc och inte heller att sjukvårdspersonalen ska bestämma hur vi ska må.

Under dagen var det även många spännande paneldiskussioner vilket var väldigt intressant.

Jag fick även testa VR doktorn som idag är till för patienter med reumatism. Med VR-doktorn kan du förbereda ditt nästa läkarbesök genom att i lugn och ro fundera över hur du vill bli bemött, vilka frågor du vill ha svar på och annat som är viktigt för dig. På det viset ökar chanserna att du får en bättre upplevelse nästa gång du träffar din doktor IRL.

Detta är något som troligtvis kommer bli för fler sjukdomar, diabetes och det ska bli härligt att följa!

Ikväll ska jag försöka hinna med på ytterligare ett seminarium på SÖS där Dana Lewis ska prata mer om DIY-pump och om jag är taggad? Ja! Hoppas bara att schemat inte spricker.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

@saramoback

For me it is important to eat a balanced diet and for me it means that I eat a little of everything. There is no "no" food and there is nothing that I remove from my diet if it is something I actually like. I am not a lover of pasta, but when we had settled down at this restaurant the other day, the only thing that was available that was gluten free (yes, I have celiac as well) was pasta. I think it is important that I can feel that there is no danger around food or bloodsugar, even though it is carbs, and that pasta wasn’t in my mind during the day, but it was delicious!!!



We all make our choices. I encourage you to make choices that are good for YOU, and YOUR body. I sometimes eat low carb food, sometimes salad, sometimes I eat pizza. A balanced diet. I choose the food I crave and I have learned that my diabetes doesn’t have to be an obstacle. We will all make mistakes, and that's normal.



To eat out can be a challenge, but it doesn’t means it will stop you from trying it enjoying the company 🌸



After recovering from my eating disorder, it is important that I fuel my body with energy and nutrition. But also to make sure to eat delicious chocolate/bread or whatever it is I’m craving that day 💕
...

I am so happy and grateful that this is only a temporary moment. I know many people are worse off than I am, but sometimes it is difficult to find strength in what belongs to my everyday life. And these are feelings that I am aware of are normal.



Life goes up and down and it can be tough that emotions you never felt before shows up. I think it's part of experiencing life and learning new things about myself.



The most important thing I feel at the moment, is that I am surrounded by people who encourage and loves me! There are many fun things I have planned and I know I have a very fun summer to look forward to 💕
...

I have had a very good weekend 💕 The pain becomes less painful and it becomes easier to live a more “normal” life (what that means). But there is a lot to work on. During the weekend I have occasionally cried, laughed and felt incredibly weak. But the positive thing is I haven’t been alone.



The mental part is still something I need to work on. I take one thing at a time. Because I know I am stronger that I think I am, and it’s okey to not be okey ❤️
...

Följ mig på Instagram