Spetspatient
Igår var jag inbjuden till Sveriges första nationella möte av, med och om spetspatienter.
Och nu undrar ni säkert vad en Spetspatient är. En spetspatient är en patient eller närstående som vet, kan och vill mer. Utifrån sin egen kapacitet och funktionsförmåga hanterar spetspatienter sina hälsoutmaningar på ett konstruktivt och kunskapsbaserat sätt. Spetspatienter är kunniga egenvårdare som tar ansvar för sin må-bra-tid. De är öppet egenerfarna och arbetar ofta för att förbättra vården och/eller hälso- och sjukvårdssystemet, både för sig själva och för andra patienter.
Det var en fullspäckad dag och jag är så glad över att bli inbjuden. Det var många bra talare och mycket diskussioner från patientens perspektiv, även en diskussion kring hur det upphandlas i Sverige och att det är så otroligt viktigt att bjuda in patienten som är användaren av t.ex. diabetes ”prylar”.
En person som stod på scen som jag blev helt lyrisk av var Dana M Lewis.
Hon är från USA och är grundare av #OPENAPS. Dana Lewis, patientforskare och innovatör med diabetes typ 1 som kopplat ihop sin kontinuerliga glukosmätare och sin insulinpump med en Raspberry Pi-minidator och öppen källkod. Numera leder och medverkar hon även i flera forskningsprojekt. Detta är enligt mig väldigt spännande trots att jag inte är pump-användare själv. Jag känner många som har ”byggt” sitt egna system och det är en gengre som intresserar mig. Hörde även att om man gör det i Sverige, kan få konsekvenser och att sjukvården inte stöttar. Det är galenskap då vi själva, patienten, ska behöva gå utanför sjukvårdens regler för att få den bästa diabeteshjälp för sin sjukdom.
Det är så viktigt att företag och sjukvård tar hjälp av slutanvändaren. Oavsett vilken sjukdom. Det är ju faktiskt så att det är patienten som ska må så bra som möjligt, inte att företagen ska glänsa med nya system etc och inte heller att sjukvårdspersonalen ska bestämma hur vi ska må.
Under dagen var det även många spännande paneldiskussioner vilket var väldigt intressant.
Jag fick även testa VR doktorn som idag är till för patienter med reumatism. Med VR-doktorn kan du förbereda ditt nästa läkarbesök genom att i lugn och ro fundera över hur du vill bli bemött, vilka frågor du vill ha svar på och annat som är viktigt för dig. På det viset ökar chanserna att du får en bättre upplevelse nästa gång du träffar din doktor IRL.
Detta är något som troligtvis kommer bli för fler sjukdomar, diabetes och det ska bli härligt att följa!
Ikväll ska jag försöka hinna med på ytterligare ett seminarium på SÖS där Dana Lewis ska prata mer om DIY-pump och om jag är taggad? Ja! Hoppas bara att schemat inte spricker.
