What is your personal definition of curing diabetes and what is not? #DBW2019
I probably don’t know anyone who has type 1 diabetes and who hasn’t heard the claim that ”the cure is around the corner”. When I got my diagnosis in 2003, my doctor told me that within 5-10 years we will have found a cure. Now, 18 years later, there is still no cure and I still hear the same claim. The difference today is that I want to think that I have accepted what my everyday life looks like with diabetes and that I am happy with how fast the development is so that every day I can think a little less about my diabetes. Better treatment methods, smarter technology, improved medication.
I see myself as a positive person and always try to see things from the bright side, even with a life with diabetes. But there is something in me that doesn’t want to think that during my time on earth I will be cured. And by that, I mean, completely free from my diabetes. But even so, I feel hopeful that my life will be less and less restricted by diabetes.
I have a conflict with myself about what a cure actually means. As I get to take part in the research that is in progress and studies, I may know a little more about what a cure actually means. For some part of me, that means I have a fully functioning pancreas. For the other parts of me, it means being unencumbered by my illness in different ways. This latter approach is for me the most realistic is about how much / little diabetes disease affects my life / quality of life. Regardless of what progress is being made, I will probably always need to check / calibrate blood sugar levels and maybe sometimes inject insulin. To completely restore the body to a condition without diabetes, which could be a definition, is probably a utopia.
What I am sure of is that if any kind of cure one day comes, I will not be the one of all diabetics in the world who will get to know it. It is most likely that it will first and foremost be newly diagnosed and children who will be prioritized and then probably those who have difficulty managing their daily lives with diabetes and who are at high risk of complications.
After talking to other diabetics and reading about how organizations and companies consider what the definition of cure means, the word remission has emerged. The word is new to me and means “a medical diagnostic term for conditions in chronic diseases when symptoms have partially subsided or temporarily disappeared.” Using this word instead of cure is probably more appropriate and realistic. I have already accepted this approach. This is nothing new and I can with some extent agree with and accept that my diabetes will always be a part of my everyday life but later may have an ever less significant effect on the choices I make, what I eat, how I move and how I feel etc.
I would like to point out that I think it is very much about what attitude I have to my life with diabetes to experience as little restrictions as possible. Because, with a positive attitude, I can feel healthy and live a healthy life. With a positive attitude, I think there are great opportunities to come to a phase where diabetes doesn’t take too much power and energy from my normal life.
If, during my remaining time with diabetes, I can gradually reduce the controls, calibrations, vigilance over complications, thoughts on what I eat, how much I eat if I should / get exercise etc. The weight thus means an ever-better quality of life – yes, then I feel that I‘m satisfied even though this hasn’t meant a cure in the sense of the word.
Jag känner nog ingen som har diabetes typ 1 och som inte har hört påståendet att ”botemedlet finns runt hörnet”. När jag fick min diagnos 2003 berättade min läkare för mig att inom 5-10 år kommer vi ha hittat ett botemedel. Nu, 18 år senare har det fortfarande inte kommit något botemedel och jag hör fortfarande samma påstående. Skillnaden idag är att jag vill tro att jag har accepterat hur min vardag ser ut med diabetes vid min sida och att jag gläds med hur snabbt utvecklingen går för att varje dag kunna tänka lite mindre på min diabetes. Bättre behandlingsmetoder, smartare teknik, förbättrade mediciner.
Jag ser mig själv som en positiv person och som alltid försöker att se saker och ting från den ljusa sidan, även mitt liv med diabetes. Men det finns något i mig som inte vill tro att jag under min tid på jorden kommer att bli botad. Och med det menar jag, helt fri från min diabetes. Men trots det känner jag mig hoppfull att mitt liv kommer att bli mindre och mindre begränsat av diabetes.
Jag är oenig med mig själv om vad ett bot faktiskt betyder. Då jag får ta del av den forskning som pågår och studier vet jag kanske lite mer om vad ett botemedel faktiskt innebär. För en del av mig innebär det att jag har en fullt fungerande bukspottkörtel. För andra delar av mig innebär det att vara obesvärad av min sjukdom på olika sätt. Detta senare synsätt är det för mig mest realistiska handlar om hur mycket/lite diabetessjukdomen påverkar mitt liv/min livskvalitet. Oavsett vilka framsteg som görs kommer jag sannolikt alltid behöva kontrollera/kalibrera blodsockervärden och kanske ibland fylla på med insulin. Att helt återställa kroppen till ett tillstånd utan diabetes, vilket skulle kunna vara en definition, är nog en utopi.
Det jag är säker på är att om någon form av bot en dag kommer, är kommer jag inte vara den av alla diabetiker i världen som kommer att få ta del av det. Troligtvis blir det först och främst vara nydiagnostiserade och barn som kommer vara prioriterade och sen förmodligen de personer som har svårt att hantera sin vardag med diabetes och som har stora risker för komplikationer.
Efter att ha pratat med andra diabetiker och läst på om hur organisationer samt företag anser vad definitionen på bot innebär, har ordet remission dykt upp. Ordet är nytt för mig och betyder ”är en medicinsk diagnostisk term för tillstånd vid kroniska sjukdomar när symtomen delvis avtagit eller tillfälligtvis helt försvunnit.” Att använda detta ord istället för bot är nog mer lämpligt och realistisk. Detta synsätt har jag nog redan accepterat. Det är inget nytt och jag kan till viss del hålla med om och acceptera att min diabetes alltid kommer vara en del av min vardag men senare kanske få en allt mindre betydande effekt på de val jag gör, vad jag äter, hur jag rör mig och hur jag mår etc.
Jag vill poängtera att jag anser att det handlar mycket om vilken inställning jag har till mitt liv med diabetes för att uppleva så lite begränsningar som möjligt. För, jag kan med en positiv inställning känna mig frisk och leva ett hälsosamt liv. Med en positiv inställning tror jag att det finns stora möjligheter med att komma till en fas där diabetes inte tar för mycket kraft och energi från mitt vanliga liv.
Om jag under min återstående tid med diabetes successivt kan minska på kontroller, kalibreringar, vaksamhet över komplikationer, funderingar på vad jag äter, hur mycket jag äter om jag ska/få motionera etc. viket alltså innebär en allt bättre livskvalitet – ja, då känner jag mig nöjd även om detta inte har inneburit en bot i ordets bemärkelse.
#DBW2019
